Bien que j’aie déjà évoqué ces différentes interventions sur mon ancien blog, leurs récits sont disséminés au fil des articles, ce qui rend l’ensemble parfois difficile à suivre. Il m’a donc semblé utile de consacrer une page entière à ce parcours, afin d’en retracer les grandes étapes de manière plus claire, plus cohérente et plus chronologique.
Car, contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, cette aventure n’a rien eu d’une balade de santé. Elle s’est révélée être un véritable parcours d’obstacles, jalonné d’échecs, de doutes, de remises en question et de nombreuses difficultés avant d’aboutir au résultat recherché. Il aura fallu pas moins de cinq interventions chirurgicales pour venir définitivement à bout de ma continence. Cinq étapes, cinq épreuves, cinq décisions qui, chacune à leur manière, m’ont rapproché de l’objectif que je m’étais fixé et de la vie que je mène aujourd’hui.
Tout commence le 9 février 2011. Après plusieurs semaines de réflexion, je me décide à franchir une étape supplémentaire. J’adresse une bonne centaine de courriels à des urologues francophones répartis entre le Maroc, la Tunisie et l’Algérie. Je suis parfaitement conscient que ma demande est hors du commun et qu’elle a toutes les chances de finir directement à la corbeille. Pourtant, je n’ai plus grand-chose à perdre. Il suffit qu’un seul chirurgien accepte de m’écouter.
Deux réponses finiront par arriver.
La première me parvient le 11 février, envoyée par un urologue tunisien(voir l’article). Une seconde arrive le 14 février, cette fois en provenance du Maroc (voir l’article). Après plusieurs échanges, mon choix se porte finalement sur ce premier.
Ce choix peut sembler étonnant lorsqu’on replace les événements dans leur contexte. La Tunisie est en train de vivre la révolution de Jasmin. Le président Ben Ali a quitté le pouvoir quelques semaines auparavant et le pays traverse une période d’incertitude. Les manifestations se succèdent encore, l’équilibre politique est fragile et les autorités françaises déconseillent fortement aux ressortissants de se rendre sur place.
La situation est d’ailleurs explosive dans toute la région. Le « printemps arabe » est en train de gagner plusieurs pays d’Afrique du Nord et du Moyen-Orient. En Libye voisine, Mouammar Kadhafi est toujours au pouvoir, mais les premiers affrontements annoncent déjà la guerre civile qui éclatera quelques jours plus tard. Chaque journal télévisé montre des foules dans les rues, des bâtiments en flammes et des régimes qui vacillent.
Loin de me faire renoncer, cette situation attise encore davantage ma curiosité. J’ai toujours eu un côté un peu anticonformiste, limite anarchiste, et l’idée de découvrir un pays en pleine révolution m’intrigue profondément. Voir de mes propres yeux un peuple qui vient de renverser son dirigeant, sentir cette effervescence, cette impression que tout est possible, représente une expérience aussi fascinante qu’inédite. Bien sûr, je ne pars pas pour faire du tourisme révolutionnaire, mais puisque ce voyage est devenu inévitable, autant vivre cet instant historique de l’intérieur.
Finalement, deux raisons me poussent à prendre l’avion. La première est évidente : rencontrer le chirurgien qui est peut-être sur le point de changer ma vie. La seconde est plus inattendue : découvrir une Tunisie en pleine métamorphose, à un moment où l’Histoire est en train de s’écrire sous les yeux de ses habitants.
Je n’attendrai finalement pas très longtemps avant de rencontrer ce chirurgien. C’est sur ses premiers conseils que je vais finalement m’engager dans cette nouvelle voie : une injection de toxine botulique au niveau du sphincter strié et du col vésical.
Première intervention : injection botox
Cette première intervention aura lieu en mai 2011 (voir l’article). L’objectif est alors d’obtenir un relâchement du sphincter strié et du col vésical grâce à l’action de la toxine botulique. Après des mois de recherches et d’expérimentations, cette technique constitue une nouvelle étape dans ma démarche, avec l’espoir d’obtenir enfin le résultat recherché. À ce moment-là, je suis loin d’imaginer encore que les effets de cette première injection seront beaucoup plus limités que prévu.
Au-delà de l’aspect médical, cette démarche représente également un investissement financier notable. L’injection elle-même est facturée 853 dinars tunisiens, auxquels s’ajoutent les deux flacons de toxine botulique nécessaires au traitement, pour un montant de 1 400 dinars. Le coût total de l’intervention s’élève donc à 2 253 dinars tunisiens, soit environ 1 150 euros. À cette somme viennent naturellement s’ajouter les frais de voyage, de déplacement et d’hébergement. Malgré ces dépenses annexes, le montant reste toutefois bien inférieur à celui d’une prise en charge équivalente en Europe.
Après le voyage, place enfin aux choses sérieuses. Lors de la consultation préopératoire, l’urologue réalise les examens nécessaires et notamment une échographie. Celle-ci met en évidence une inflammation du col vésical ainsi que des lésions probablement liées à mes expériences passées. Une découverte qui n’est pas totalement rassurante et qui nécessitera une surveillance, mais qui ne remet pas en cause l’intervention prévue.
Le chirurgien m’explique une dernière fois le protocole. Deux flacons de toxine botulique seront utilisés, avec des injections réparties sur plusieurs zones précises : le sphincter strié et le col vésical. Au total, seize injections seront réalisées, huit points d’injection à chaque niveau, avec deux profondeurs différentes afin d’obtenir l’effet recherché.
Le 1er mai 2011, je franchis donc les portes du bloc opératoire. L’équipe est composée de mon urologue, de son assistant et d’un anesthésiste. Un antibiotique est administré en prévention afin de limiter les risques infectieux. Je pensais alors bénéficier d’une simple anesthésie locale, mais c’est finalement une péridurale qui est choisie. Une petite surprise qui, je dois l’avouer, provoque une certaine appréhension. Mais tout se déroule parfaitement et l’intervention est rapidement terminée.
Après quelques heures en salle de réveil, le temps de retrouver progressivement la mobilité de mes jambes, je regagne ma chambre puis quitte la clinique dans l’après-midi.
Les premiers signes sont plutôt encourageants. Le soir même, je réussis à uriner sans douleur, avec seulement quelques traces de sang, ce qui est normal après ce type d’intervention. Dès le lendemain, les premiers effets de la toxine commencent à apparaître : une sensation nouvelle, des envies plus difficiles à contrôler, comme si le verrou musculaire commençait enfin à se relâcher.
Il faut alors attendre plusieurs jours pour juger réellement de l’efficacité du traitement. La toxine botulique n’agit pas immédiatement à son maximum ; son effet doit normalement monter progressivement pour atteindre son plein potentiel autour de deux semaines après l’injection.
Sur le papier, les bénéfices devaient durer environ six mois. Six mois durant lesquels j’espérais enfin connaître une amélioration significative et durable. Mais une fois encore, la réalité allait être différente des attentes.
Les premiers effets encourageants ne se transformeront pas en véritable succès thérapeutique. L’amélioration restera limitée et surtout beaucoup trop courte. À peine deux mois après l’intervention, l’effet de la toxine semble déjà s’être estompé. La solution que j’espérais durable n’aura donc été qu’une parenthèse, une tentative qui n’aura pas donné les résultats attendus. Après quelques échanges mail et téléphoniques, nous décidons avec mon urologue d’une seconde intervention calée pour le 08 août.
Seconde intervention : pose d’un stent
En août 2011, je me rends en Tunisie pour subir une nouvelle intervention, avec l’espoir de franchir une étape décisive dans ma quête de l’incontinence. Cette fois, il ne s’agit plus d’injecter de la toxine botulique, mais d’implanter un stent urétral Diabolo Porges, un dispositif destiné à maintenir le sphincter strié en position ouverte afin de supprimer son action de fermeture.
Cette intervention (voir article original) , réalisée sous anesthésie loco-régionale, semble pourtant être un échec. Dès mon retour à l’hôtel, je constate que je peux toujours uriner normalement et interrompre volontairement mes mictions. Une radiographie effectuée le lendemain révèle que le stent s’est déplacé. Chez les patients pour lesquels ce dispositif est habituellement utilisé, le sphincter est déjà déficient et se referme naturellement autour du stent pour le maintenir en place. Dans mon cas, ce mécanisme n’a pas fonctionné, entraînant son déplacement.
Une remise en place du stent est alors programmée dès le lendemain. Réalisée sous anesthésie locale afin d’éviter que le stent ne bouge de nouveau, elle permet de le repositionner correctement, malgré une douleur bien plus importante que lors de la première pose.
Les effets sont cette fois immédiats : les envies d’uriner deviennent impérieuses et toute possibilité de retenir mes mictions disparaît. Après quelques jours, la gêne liée à la présence du stent s’atténue progressivement, à mesure qu’il s’intègre aux tissus. Conçu pour rester en place plusieurs années tout en pouvant être retiré si nécessaire, ce dispositif constitue alors une nouvelle étape déterminante dans mon parcours vers une incontinence durable. Au cours des semaines qui suivent l’implantation du stent, les effets s’installent progressivement et dépassent mes attentes. Les contractions réflexes de la vessie deviennent de plus en plus fréquentes et il m’est désormais impossible de retenir les mictions lorsqu’elles surviennent. Peu à peu, le port de protections jour et nuit s’impose comme une évidence, tant les envies sont soudaines et imprévisibles.
Fidèle à mon tempérament, j’observe avec minutie cette évolution. Je mesure les volumes urinaires, analyse le fonctionnement de ma vessie et tente de comprendre les mécanismes physiologiques qui conduisent à cette perte progressive de contrôle. Mes observations me confortent dans l’idée que la vessie apprend peu à peu à fonctionner sans l’intervention du sphincter strié, favorisant l’apparition d’un véritable réflexe mictionnel.
Au-delà des aspects techniques, cette transformation bouleverse également mon quotidien. Je dois apprendre à vivre avec des protections en permanence, anticiper les changements de couches, accepter les contraintes des sorties, du travail ou des déplacements. Cette nouvelle réalité s’accompagne d’émotions parfois contradictoires, mêlant satisfaction, vulnérabilité, appréhension et sentiment d’impuissance face à un corps qui échappe désormais à mon contrôle.
Après un mois, le stent s’est parfaitement intégré et je ne le sens presque plus. Les mictions restent totalement incontrôlables, de jour comme de nuit, tandis que ma capacité de retenue continue de diminuer. Quelques ajustements thérapeutiques améliorent le confort nocturne, mais l’essentiel est ailleurs : cette intervention représente une étape décisive dans le parcours que j’ai entrepris depuis plusieurs années. Plus efficace et plus durable que les injections de toxine botulique, elle me rapproche enfin de l’objectif que je poursuivais depuis si longtemps.
Entre-temps, je sens bien qu’il subsiste encore des blocages. Malgré tous les progrès accomplis, quelque chose résiste toujours. Et puis, au fond, ce stent urétral n’est qu’une solution provisoire. Il expose à un risque non négligeable de sténose et, de toute façon, il est hors de question de le conserver ad vitam æternam.
Le véritable problème est ailleurs : l’intervention que j’envisage désormais serait, cette fois, totalement irréversible. Une décision qui effraie mon chirurgien. Il comprend ma démarche, mais refuse dans un premier temps d’aller aussi loin. Les semaines passent, puis les mois. À force d’échanges, il finit par entrouvrir la porte, mais pose une condition : je devrai consulter un psychiatre et obtenir son aval. Mission impossible. Je rencontre d’abord un psychiatre dans ma ville. Comme je m’y attendais, il me considère rapidement comme un illuminé, incapable de comprendre ce qui me pousse dans cette quête. Il préfère alors m’adresser à l’un des plus grands spécialistes français du sujet. J’y vois un dernier espoir… qui sera vite douché. Là encore, c’est une fin de non-recevoir. Mon projet est jugé inconcevable. Le dossier va tourner en rond pendant des années.
Je ressors de ces consultations complètement abattu. J’ai l’impression d’avoir atteint une impasse. Tout ce que j’ai entrepris depuis des années semble s’écrouler.
Le 6 août 2012, dans un ultime élan d’espoir, j’écris malgré tout à mon chirurgien. Une nouvelle bouteille à la mer, sans vraiment croire à une réponse favorable. Contre toute attente, quelques jours plus tard, tout bascule.
Le 11 août 2012, à 2 h 12 du matin, je reçois un courriel de sa part. Il ne contient qu’un seul mot.
« OK. »
Quarante-huit heures plus tôt, je pensais que tout était terminé. Ce simple mot allait changer le cours de mon histoire. On fixe ensuite rapidement une date pour cette libération. Ca sera le 18 Novembre 2012.
Troisième intervention : INcontinentation/sphinctérotomie
Initialement prévue le dimanche 18 novembre, l’intervention sera reportée au lundi 19 novembre (voir article). Ce contretemps, un peu frustrant sur le moment, nous a finalement permis de profiter une dernière journée de tranquillité avant ce qui devait marquer un tournant définitif.
Sous anesthésie locale, j’ai eu le privilège assez insolite de suivre toute l’opération en direct sur l’écran du bloc opératoire. Après le retrait du stent urétral, l’urologue a réalisé deux incisions au niveau du col vésical, puis une troisième au niveau du sphincter strié. L’ensemble de l’intervention n’a duré qu’une dizaine de minutes, sans douleur, simplement accompagné d’une légère sensation de chaleur dans le bas-ventre.
Le lendemain, la sonde vésicale est retirée. Les premiers essais sont rassurants : les urines s’écoulent normalement, sans douleur, et la vessie semble enfin pouvoir se vider complètement. Afin d’éviter que les incisions ne cicatrisent en se refermant, l’urologue me prescrit des auto-dilatations hebdomadaires à l’aide d’une sonde.
Les premiers jours restent cependant difficiles. Les nuits sont hachées par des envies pressantes, les contractions du col vésical sont parfois douloureuses et une importante constipation complique encore la récupération. Malgré cela, je constate déjà quelques améliorations : les mictions deviennent moins forcées, la vessie paraît enfin se relâcher et, surtout, elle se vide désormais complètement, contrairement à ce qui se produisait avec le stent. Les semaines passent pourtant sans que le résultat espéré ne soit pleinement au rendez-vous. Si l’incontinence diurne progresse légèrement, les réveils nocturnes restent incessants et particulièrement éprouvants. Je peine à comprendre pourquoi mon organisme continue de résister alors même que le col vésical et le sphincter ont été sectionnés. Mon médecin traitant se montre rassurant : selon lui, il faut simplement laisser le temps aux tissus de cicatriser et au système urinaire de retrouver un nouvel équilibre. Mon urologue, de son côté, se dit lui aussi surpris par cette évolution. Il m’explique avoir volontairement limité la résection afin de préserver une éjaculation normale et éviter une éjaculation rétrograde.
Face à cette amélioration incomplète, je refuse toutefois de considérer l’aventure comme un échec. Après réflexion, nous décidons ensemble d’une nouvelle intervention destinée à compléter la résection et à supprimer définitivement les derniers obstacles à l’écoulement des urines. L’intervention sera programmée pour le 29 avril 2013.
QUAtrième interventioN : resection de la prostate
La quatrième et dernière intervention a lieu le 29 avril 2013. L’opération se déroule parfaitement : après une prise en charge rapide, l’urologue confirme que l’obstacle résiduel provient d’une hypertrophie de la prostate associée à un col vésical extrêmement tonique, empêchant les précédentes interventions de produire tous leurs effets. Il procède alors à une résection beaucoup plus complète afin de supprimer définitivement tout ce qui entrave l’écoulement des urines.
Comme lors des opérations précédentes, j’assiste à l’intervention en direct sur l’écran du bloc opératoire. L’ambiance est étonnamment détendue, malgré deux quintes de toux qui provoquent quelques éclaboussures involontaires sur l’équipe chirurgicale, au grand amusement de tous… ou presque.
Une sonde vésicale est maintenue pendant vingt-quatre heures afin d’assurer un drainage continu et de favoriser la cicatrisation. Après son retrait et les derniers contrôles postopératoires, le verdict est sans appel : l’objectif est enfin atteint.
Près de deux années auront été nécessaires pour arriver à ce résultat, depuis les premières injections de toxine botulique, la pose du stent urétral, les incisions du col vésical et du sphincter, jusqu’à cette ultime résection prostatique. L’obstacle qui résistait depuis le début est définitivement levé.
Les sensations sont immédiatement très différentes : les urines s’écoulent désormais librement, sans aucune résistance, quelle que soit la position. Une nouvelle vie commence alors, celle que je poursuivais obstinément depuis le début de cette aventure. L’incontinence est désormais complète et définitive, marquant l’aboutissement d’un parcours médical aussi long que singulier.
À ce stade, on pourrait croire que tout est enfin terminé.
Eh bien… pas du tout.
Les jours passent, puis les mois, et contre toute attente une résistance persiste. Malgré toutes les interventions réalisées, le résultat n’est toujours pas celui que j’espérais. C’est l’incompréhension la plus totale. Je suis abattu. Comment est-ce possible alors que, sur le papier, tous les obstacles ont été levés ?
Mon urologue partage mon étonnement. Incapable d’expliquer cette résistance persistante, il me demande de réaliser un bilan urodynamique complet et de lui transmettre les résultats. Cet examen devra nous permettre de comprendre ce qui se cache derrière cet ultime échec apparent.
cinquième intervention : NOUVELLE SPHINctérotomie
Un bilan urodynamique réalisé en avril 2014 met en évidence une anomalie totalement inattendue : malgré les interventions précédentes, mon sphincter strié fonctionne toujours, avec une force de contraction bien supérieure à la normale. Ce résultat, aussi surprenant qu’inexplicable, laisse perplexes aussi bien mon urologue français que mon chirurgien tunisien. (voir l’article)
Face à ce constat, une cinquième et ultime intervention est décidée. Le 5 mai 2014, je repasse une dernière fois sur la table d’opération. L’urologue réalise une double incision du sphincter strié, qui s’était progressivement reconstitué au fil de la cicatrisation. Une sonde vésicale est laissée en place quelques jours afin de favoriser une bonne cicatrisation et d’éviter une nouvelle fermeture.
Les deux premières semaines sont marquées par des douleurs, une gêne en position assise et quelques désagréments liés à la convalescence. Les nuits restent encore un peu agitées, mais les améliorations sont déjà nettes : la vessie ne retient désormais plus les urines et les douleurs diminuent progressivement à mesure que la cicatrisation avance.
Mon chirurgien est catégorique : il est allé aussi loin qu’il était possible de le faire. Cette cinquième intervention marque donc l’ultime étape de ce long parcours médical. Malgré une récupération encore incomplète, je comprends rapidement que cette fois, l’objectif est enfin atteint. Une nouvelle vie commence, celle que j’espérais depuis tant d’années.
BILAN chiffré
Acte I – Scène 1 : Injection de Botox
📅 Du 30 avril au 3 mai 2011
💰 Environ 4 000 €
Acte I – Scène 2 : Pose du stent Diabolo
📅 Du 7 au 9 août 2011
💰 Environ 4 000 €
Acte II – Scène 1 : Incontinentation / sphinctérotomie
📅 Du 17 au 22 novembre 2012
💰 Environ 4 500 €
Acte II – Scène 2 : Résection de la prostate
📅 Du 28 avril au 2 mai 2013
💰 Environ 2 500 €
Acte II – Scène 3 : Nouvelle sphinctérotomie
📅 Du 4 au 8 mai 2014
💰 Environ 2 400 €
Total des cinq séjours : environ 17 500 €
Ces montants incluent l’ensemble des dépenses liées à chaque déplacement : interventions médicales, billets d’avion, hébergement, transports, repas et frais divers.
BILAN humain
La guérison ne s’est pourtant pas faite du jour au lendemain. Il me faudra encore deux à trois années pour voir disparaître progressivement ces réveils nocturnes qui avaient rythmé ma vie pendant si longtemps. Mon organisme devait apprendre à fonctionner autrement. Ma vessie, désormais constamment drainée, s’est peu à peu adaptée, perdant progressivement sa capacité de stockage. Parallèlement, mon système nerveux, longtemps conditionné à réagir à la moindre sensation de remplissage, a fini par s’apaiser.
Aujourd’hui encore, il m’arrive exceptionnellement de ressentir une envie pressante. Mais ces épisodes sont devenus si rares qu’ils ne font plus partie de mon quotidien. La plupart du temps, les urines s’écoulent naturellement au goutte-à-goutte, exactement comme je l’avais souhaité. C’est devenu un nouvel équilibre, presque une évidence.
Durant toutes ces années, j’ai entendu quantité de remarques. Certains, persuadés de savoir ce qui était bon pour moi sans réellement comprendre ma démarche, affirmaient que cette aventure ne résoudrait jamais mon mal-être. Ils avaient tort. Ce que j’étais venu chercher n’était pas seulement une transformation physique ; c’était une forme de paix intérieure.
Douze ans ont passé depuis cette ultime intervention. Douze années sans ces crises existentielles qui m’ont accompagné pendant une grande partie de ma vie. À leur place se sont installées une sérénité et une stabilité que je n’avais jamais connues auparavant.
À l’heure où j’écris ces lignes, ma préretraite approche. Une nouvelle page s’apprête à s’ouvrir, et je compte bien en profiter pleinement, avec cette tranquillité d’esprit que j’ai mis tant d’années à conquérir.
Au fond, le plus grand combat n’était pas contre mon corps.
C’était contre moi-même. Et, pour la première fois de ma vie, j’ai le sentiment d’avoir enfin fait la paix avec mon pire ennemi : moi-même.